O účinnosti šetrné léčby nádorů - protonové terapii se diskutuje jak mezi lidmi, tak mezi odborníky. Někdo je rád, že se o protonu mluví, jiný tvrdí, že ve zdravotnictví by neměla být reklama. Částečně s tím souhlasím. Pokud moderní léčba bude dostupná všem a bude samozřejmostí, na co reklama. A co vůbec je ta reklama? Nadační fond pro protonovou terapii si klade za cíl, hlavně informovat veřejnost o existenci moderní radioterapeutické metody léčby nádorů, která snižuje rizika a umožňuje přesnější zacílení nádoru. Když totiž o léčbě pacient neví, nemůže její výhody využít. Osvěta míří i směrem k lékařům, z nichž někteří podlehli kampani proti protonovému centru a bez znalosti problému papouškují mýty o finanční náročnosti a sporném efektu léčby.

Říct, že protonová léčba je šetrná a účinná jsou stále jen slova na papíře. Pojďme se ale podívat na skutečné příběhy. Nevypovídají jen o léčbě protony, ale i o úrovni českého zdravotnictví obecně. Nedávno jsem mluvila se dvěma pacienty protonového centra. Jeden byl na kontrolním vyšetření, druhý teprve v léčbě. Oba s diagnózou nádor krku.

Oba příběhy mají společných víc bodů, nejen to, že nakonec se dostali do protonového centra, k léčbě, která jim dala znovu šanci na normální život, ale hlavně dost šílené zkušenosti než k tomu vůbec došlo. Oba příběhy mimo jiné potvrzují to, co stále pacientům opakujeme: právo na nejlepší léčbu máte, ale musíte si o ni říct. S výjimkou Vojenské pojišťovny většina tuzemských pojišťoven léčbu nehradí, vypadá to, že protonová terapie je dostupná aspoň samoplátcům, ale ani pro ně to není samozřejmost. Proč? Protože se prostě o léčbě nedozví. A tak mám radost, že informační kampaň o protonu má smysl, přicházejí totiž stále noví pacienti, kteří se do PTC dostali právě proto, že se z inzerátů a článků o této možnosti dozvěděli. A mám radost, že protonové centrum je skutečně moderní zařízení nejen pokud jde o technologii, ale hlavně pokud jde o přístup k pacientům. Lidé v PTC -  lékaři počínaje a recepčními konče - i přes obrovský pracovní nápor a emoční vypětí, vnímají totiž každého pacienta jako člověka v kritické životní situaci, člověka s vlastním příběhem, který kromě vlastní léčby potřebuje i podporu psychickou. Samozřejmě že věnovat druhému opravdový zájem, poskytovat vyčerpávající informace a vysvětlovat pořád dokola, co se děje v jednotlivých fázích léčby den za dnem, je časově náročné a vyčerpávající, ale všichni vědí, že psychický stav pacienta a posilování jeho motivace a víry v konečný úspěch léčby se na tom úspěchu velkou měrou podílejí.

Všichni to víme a všichni s tím souhlasíme, tak proč o tom psát? Protože teprve na pozadí konkrétních příběhů si uvědomíme, s čím se nemocní lidé u nás potýkají. První s kým jsem si povídala na recepci protonového centra, byl pan Václav, právník, který přišel na kontrolní vyšetření po právě ukončené léčbě nádoru ORL. A víte, jak se lidé třeba také dozvědí o tom, že mají nádor?  Tak si představte, že vás bolí ucho, po pár týdnech se vám začne hůř polykat a tak navštívíte lékaře. Ležíte na vyšetřovacím lůžku, v hlavě vám probíhají všechny možné diagnózy a najednou muž v bílém plášti zavolá na kolegu: „Ty jo, pojď se podívat, tohle je teda ukázkovej nádor“. Oklepete se z počátečního šoku, načež se dozvíte, že: „…tenhle nádor neoperujeme, pošleme vás na chemoterapii a ozařování, ale šance je tak fifty fifty“. Oklepete se z dalšího šoku a jdete do jiné nemocnice. V tomto případě FN Motol. Tam se od lékaře dozvíte, že by nádor operoval a že potom samozřejmě bude nutné ozařování. Operace proběhne a vracíte se do původní nemocnice dohodnout si ozařování. Tam vám sdělí, že sedm týdnů si poležíte s  vyživovací sondou do břicha kvůli popálenému polykacímu ústrojí, kromě toho dostanete výčet všech vedlejších účinků a spálených orgánů a jste zase v panice, vzpomenete si ale na inzerát o moderní šetrné léčbě. S obavami z předchozích zkušeností se jdete zeptat. Druhý den jste na vyšetření a výsledek? Ano, protonová terapie umožňuje přesné zacílení ozařované oblasti, o žádných sondách se nemluví, polykání funguje a léčba je ambulantní. Super řeknete si a po dlouhých měsících cítíte v nějakém zdravotnickém zařízení místo šoku a paniky – úlevu. Jenže jste u pojišťovny, která léčbu nehradí. Po celoživotní práci jste si chtěl udělat radost a koupit si nové auto. Není nad čím váhat, navzdory tomu, že si pětadvacet let hradíte zdravotní pojištění, máte jasno. Místo auta život.

                Pan Jiří sedí naproti mně a usmívá se. Je po léčbě a prognóza je dobrá. „Jasně že to nebyla jenom legrace. Po dvaceti dávkách jsem měl taky krizi, byl jsem unavený a už to i trochu bolelo, ale dnes už je všechno zase fajn“. Říká mi, jak ho štve, že protonová léčba není pro všechny, ale ještě víc ho rozčiluje, že ji zpochybňují sami lékaři. Pak se zamyslí a říká: „Musíme si to vybojovat, až budu úplně zdravej, tak si koupím auto a nechám na něj nastříkat: Proton léčí, zeptej se mě“

 

S plánem do budoucna se loučíme a já jdu za dalším pacientem. Ten je teprve v léčbě. Příběh jako přes kopírák. Navíc přidává jen šílené lhůty, které oddělují jednu informaci od druhé. Nakonec se i on dostává na radiologické oddělení jedné nemocnice. I on se dozvídá, co všechno nebude v jeho těle fungovat, při další schůzce mu lékař dokonce strčí papír: „ Ještě je třeba podepsat tohle, možná vám spálíme i levé oko“, informační brožurka ho vyděsí ještě víc: „Opravdu jsem byl v šoku a k smrti vyděšený…“ říká, „… říkal jsem si, jestli má ta léčba vůbec smysl“. Pan Zalužanský se ale odmítl smířit jak s přístupem, tak s navrhovanou léčbou. Už úplně na začátku se ptal na proton, ale odpověď byla, že je to absolutní nesmysl. Teď znovu rozhazuje sítě, ptá se, hledá. Dostává se k lékaři, který sám od sebe, protonovou terapii navrhne, ale dodává, že ji bohužel pojišťovny nehradí. Nevadí, šance to je. Je čtvrtek večer, bere dokumentaci a posílá ji do PTC, v pátek ve tři odpoledne zvoní telefon: „Vůbec jsem to nečekal a najednou mi řekli, že mám už v pondělí jít na vyšetření, to byl taky šok, ale pozitivní, do té doby totiž všechno trvalo nekonečně dlouho a nikdo mi nevěnoval pozornost“ vysvětluje. Vyšetření potvrdí, že protonový paprsek dokáže nádor na horním patře ozářit s minimálním poškozením vedlejších zdravých tkání. Fyzici vyhotoví ozařovací plány a o týden později pacient nastupuje k léčbě.

I on patří k těm šťastným, kteří v době, kdy to potřebovali, o protonové léčbě věděli a který se rozhodl, do léčby vstoupit na vlastní náklady. Stále ale doufá, že pojišťovna, u které si platí zdravotní pojištění, mu léčbu uhradí. I když oficiálně ji pacientům neumožňuje, jsou případy, kterým léčbu „tak nějak“ zaplatila.

Po těchto rozhovorech si uvědomuju, že pokud doporučovat protonovou léčbu stejně jako si o ni říct je známkou osobní statečnosti, máme před sebou ještě dlouhou cestu, ale právě díky odvážným lékařům, odhodlaným pacientům a podpoře moudrých lidí jsme na ni už první krůčky udělali. Cestu do cíle by urychlilo osvícené rozhodnutí zdravotních pojišťoven, že léčba, která lidem pomáhá a navíc šetří peníze vynaložené na řešení nežádoucích vedlejších účinků jiných metod, by si už opravdu zasloužila úhradu z veřejného zdravotního pojištění a měla by být pro všechny.