6. KAPITOLA

Jak vypadá proces protonové terapie

Přibližně 33 000 pacientů na světě se léčí protonovou radiací, včetně pacientů s rakovinou mozku a míchy. Podíl vyléčených z rakoviny prostaty je srovnatelný se všemi ostatními druhy léčby, přičemž míra vedlejších účinků v případě erektilní dysfunkce a inkontinence je nižší. Mnozí pacienti, včetně mě, se plně uzdravili.

Terry Wepsic, MD,
lékař patolog,
dopis redaktorovi
Wall Street Journal 1. 2. 2005.

Příprava na protonovou terapii

Společně s Lindou jsme se nastěhovali do našeho příjemně zařízeného bytu v Amalfi přímo proti ulici vedoucí z Hermanova parku, takže vět-šinu houstonských muzeí jsme měli dostupných pěšky. Často jsme se v tomto parku procházeli. V okolí našeho bytu bylo mnoho zábavních podniků, kam jsme si s přáteli chodili posedět při víně a dobrém sýru. Bylo to příjemné prostředí se zahradami a upravenými prostranstvími. Do velkého obchodu s potravinami jsme to měli jen tři minuty a v jeho okolí bylo také mnoho restaurací.
Kdo se chce léčit v centru protonové terapie, nemusí si dělat s ubytováním žádné velké starosti. Sociální služby jsou schopny po-moci s nalezením vhodného bytu na krátkodobý pronájem. V okolí Texaského zdravotního centra je k dispozici velké množství bytů. Ti, kdo chtějí přijet s karavanem, se mohou usadit na tábořišti. Pro pacien-ty, kteří mají omezené finanční prostředky, má centrum MD Anderson k dispozici i levnější byty. Ubytování lze získat i za pomoci místní církve a charitativních organizací. Pokud pro vás cena není zásadní, navrhuji sehnat si byt v muzejní části blízko Hermanova parku. Je to pěkné místo s mnoha restauracemi kolem. Pokud přijedete v půlce února jako my, je potřeba si byt objednat předem, protože v té době je ve městě rodeo a blízko centra protonové terapie bude málo bytů vol-ných. Centrum protonové terapie bylo od našeho bytu jen pět minut jízdy autem. Rychle jsem si zvykl na brzké vstávání kvůli léčbě. Ně-kdy jsem tam přijel brzy a zůstal déle, protože jsem byl rád se spolupa-cienty. Linda trávila čas tím, že obcházela levné obchody, což je její hobby. Alespoň dvakrát nebo třikrát za týden jsme se scházeli s dalšími pacienty, ať už jsme šli na večeři, do kina nebo jsme navštívili své no-vé přátele doma. Poznal jsem zakladatele Protonových kamarádů (Pro-ton Pals) Joe Landryho i jeho milou manželku Marcii. Jednou večer nás Joe a Marcie vzali na klasickou barokní hudbu do episkopálního kostela v Hermanově parku. Opravdu jsme si to užili.
Rychle jsem si zvykl na režim léčby. Každý den začal tak, že jsem vstal kolem půl páté kvůli proceduře v půl sedmé. Vypil jsem dvě nebo tři kávy, protože jsem zjistil, že mi to před procedurou snáze rozhýbe střeva. Je to důležité, protože pak se hůře zasouvá a naplňuje balónek v konečníku. A navíc může stolice vychýlit konečník z původního mís-ta a muselo by se před procedurou provést náročnější nastavení.
Večer před zahájením protonové léčby jsme leželi s Lindou v posteli a mluvili o tom, co máme asi tak očekávat. Zeptal jsem se jí, jestli si myslí, že uslyším zvuk jako výstřel z pušky. Opáčila otázkou, jestli si myslím, že to také zableskne jako při bouřce. Odpověděl jsem otáz-kou, zda to budu cítit a zda mi protonový paprsek způsobí otřes moz-ku. Samozřejmě byl tento rozhovor humorným pokusem vyjádřit naši zvědavost, jaké to při protonové terapii bude. I když jsem při svém vý-zkumu odvedl pořádný kus práce a snad jsem pochopil podstatu této léčby, stále jsem přemýšlel o tom, jaké to pak ve skutečnosti bude. Bu-du cítit, jak mnou prochází paprsek?

Jaké to je při protonové terapii

V pondělí ráno 21. února 2011 byl krásný východ slunce. Vstal jsem v půl páté, oblékl se a chystal se odejít v půl šesté. Vypil jsem své dva šálky kávy a dal si s Lindou malou snídani. Pak, což bylo to nejdůleži-tější, jsem vyprázdnil střeva. Nakonec jsme ve tři čtvrtě na šest nasedli do auta a odjeli do centra protonové terapie, které bylo asi 8 km od nás. Vystoupil jsem z auta a opět jsem užasle hleděl na tu velkou skle-něnou stěnu a cítil rostoucí vzrušení, jak jsem přemýšlel o tom, že se-jdu po širokém točitém schodišti a skutečně zahájím protonovou tera-pii. Jaká ta léčba asi bude?
Vstoupil jsem do protonového centra, a při příchodu se zapsal jako všichni pacienti. Pak jsem se obrátil k Lindě, vzal jí za ruku a společně jsme se vydali na cestu do nižšího patra.
Právě začala jedna z nejdůležitějších poutí mého života.
Jak jsme scházeli, rychle a vzrušeně jsem se rozhlížel. U stolku sedělo několik mužů mého věku a také tam bylo několik malých dětí s rodiči. Posadili jsme se kousek od onoho stolku. Dva muži, kteří seděli opo-dál, si k nám přisedli. Usmáli se na nás a pozdravili nás. Cítili jsme volnost, abychom s nimi krátce pohovořili. Dozvěděli jsme se, že je-den z mužů se zde léčí s rakovinou plic, zatímco druhý s rakovinou jícnu. Řekli, že jim protonovou terapii doporučili jako poslední naději poté, co všechny ostatní druhy léčby rakoviny selhaly. Oba vypadali zdravě a dávali najevo, že jsou ohledně vítězství nad svou rakovinou plni optimismu.
Brzy nato se ve dveřích objevila mladá atraktivní žena.
„Pan Harold Dawley?“
„Tady,“ odpověděl jsem a pak jsem s ní odešel na léčbu.
„Jsem Sara a jsem laborantka, která vám bude poskytovat léčbu,“ řekla příjemný hlasem. Usmívala se a podala mi ruku.
Když mě Sara vedla do léčebných prostor, vysvětlovala mi, že každý den při příchodu na proceduru půjdu přímo do šatny pacientů, sundám si oblečení od pasu dolů a obléknu si „andělíčka“. Dodala, že je důle-žité, abych dbal na dostatek tekutin a pil vodu, kdykoli ucítím, že ne-mám plný močový měchýř. Pak dodala, že pokud ucítím velkou potře-bu, mám ji hned vykonat.
Když jsme došli do šatny pacientů, byli tam dva muži. Oba Saru pozdravili a pak se mi představili. Sara mi ukázala skříňku a řekla: „Hned si pro vás přijdu.“
Ti dva muži se na mě zvědavě podívali a jeden se s lehkým úsměvem zeptal: „To je váš první den?“
Taky jsem se usmál a odpověděl, že to je můj první den, a pak jsem se představil a podal jim ruku. Oba byli přátelští a začali mi dávat rady, co při procesu protonové terapie mám a co nemám dělat.
Pak jsem se převlékl a muži se začali bavit o rybářských lodích.
Když jsem byl převlečen, zamkl jsem si šaty do skříňky poblíž a na zápěstí si natáhl gumový náramek s klíčem. Pak jsem se posadil a poslou-chal probíhající rozhovor.
Jeden z mužů mi řekl, že si mám obléknout dva „andělíčky,“ jednoho zepředu a druhého zezadu. „Tak budete mít zakrytá záda a těsně před procedurou si tu druhou vrstvu sundáte.“
Druhý muž se mě zeptal, odkud jsem a jak jsem protonové centrum objevil. Prostě je zajímalo, jak protonové centrum objevili ostatní paci-enti.
„Hledal jsem na internetu a rozhodl jsem se, že to je léčba pro mě,“ odpověděl jsem.
Četl jsem zprávy na internetu jak na stránkách Bratrství balónu (Bro-therhood of the Balloon, ProtonBob.com), tak i na stránkách Pro-tonpals.net o pozoruhodném kamarádství, které se vytvořilo mezi pa-cienty, kteří procházejí léčbou rakoviny prostaty v protonovém centru, což jsem poznal hned na začátku své léčby.
„Většině z nás protonovou terapii naši lékaři NEDOPORUČILI,“ dodal jeden z mužů.
Přišlo několik dalších mužů a začali si spolu přátelsky povídat. Dbali na to, aby mě do svého hovoru zahrnuli, takže jsem se cítil vítán a potěšen.
„Naučíte se poznat, kdy bude váš močový měchýř mít tu správnou ve-likost,“ prohlásil jeden muž a dodal: „Je lepší mít měchýř přeplněný než naplněný málo.“
Právě v tu chvíli vstoupil další muž, černoch, který vypadal na staršího padesátníka, a ostatní byli rádi, že ho vidí. Ukázalo se, že to je rozený komik, a kdykoli přišel, pořádně nám rozhýbal bránici. Byl naším dvorním vtipálkem, dokud léčbu neukončil.
Henry se na mě znovu podíval a s velkým úsměvem se zeptal: „Tohle je váš první den?“
„Ano, je,“ odpověděl jsem a také se usmál.
„No, asi to nevíte, ale k oslavě vašeho prvního dne vám připravili spe-ciální balón, který na vás čeká.“
Ostatní muži vybuchli smíchem a Henry se rychle přidal, protože už nemohl udržet vážnou tvář.
„Měl jsem ten speciální balón minulý týden, když mi dělali simulaci,“ odpověděl jsem a smích zesílil.
Jakákoli úzkost spojená s léčbou se okamžitě rozplynula, protože smích mě uklidnil.
Henry se ukázal jako hotový komik a díky němu jsme se stále smáli na celé kolo. Měli jsme štěstí, že jsme léčbou procházeli s ním. Zjistil jsem, že každý turnus měl jednoho nebo více svých komiků.

Moje první procedura

Za chvíli bylo v šatně pět mužů. Někteří z nich měli jít do ozařovny číslo tři, k protonovému přístroji s tužkovými paprsky, používanému k ozáření speciální oblasti za prostatou. Tento přístroj se otáčí kolem pacienta a vysílá přitom malé tužkové paprsky protonové radiace. Ten-to přístup umožňuje lepší kontrolu nad tím, kam je protonová radiace dodávána. Já s ostatními muži jsme dostali léčbu v ozařovně číslo čty-ři, kde se léčí zapouzdřená rakovina omezená na prostatu. Jeden z mužů popsal protonový paprsek číslo tři jako maticovou tiskárnu, protože vysílá tenké tužkové protonové paprsky do přesně určené ob-lasti s větší přesností než ozařovna číslo čtyři, který vysílá širší paprsek na celou prostatu.

„Návaly horka“

Rychle jsem zjistil, že v šatně pacientů je hlavní činností humor. Muži zde opakovaně vtipkovali ohledně hormonální terapie, kdy se před protonovou terapií ke zmenšení prostaty a velikosti rakovinového ná-doru užívají ženské hormony. Růst rakoviny prostaty je podporován mužským hormonem androgenem, zatímco ženské hormony růst zmrazují. Muži, kteří dostávali hormonální terapii, s oblibou vtipkovali o návalech horka, které zažívali. Henry ohledně své hormonální tera-pie řekl, že od doby, co dostává ženské hormony, rozvinula se u něj neodolatelná potřeba nakupovat. Dobře pronesený vtip Henryho vyvo-lal další salvu smíchu. Jiní muži, kteří brali ženské hormony, si také stěžovali na vedlejší účinky a často vtipkovali o nárůstu váhy a mírnému růstu prsou. Často vtipkovali tak, že se jeden druhého ptali, jakou velikost má dnes jejich podprsenka. Rozsah vedlejších účinků hormonální terapie prostě přeháněli. Ale díky tomu si pak dělali výraz-ně menší starosti, proč mají tuto dodatečnou terapii brát.

Balónek!

Ale největším zdrojem trvalých vtipů a námětem, který jistě přišel na přetřes několikrát denně, byl balónek. Jak jsem stál oblečen do dvoji-tého „andělíčka,“ jeden z mužů, který právě vstoupil a věděl, že to je můj první den, se na mě podíval s uličnickým úsměvem a řekl: „Víte, že vám strčí do zadku balón?“ a pak se zasmál a s ním i všichni ostatní muži. Jeden z nich dodal: „To je ta veselá část.“

 

Balónek

 

„Pane Dawley, čekám na vás,“ řekla Sara, když mě uviděla v šatně.
Zavedla mě do místnosti vedle čekárny, kde jsem si měl lehnout.
Uvnitř místnosti mi dala ručník a řekla, ať si zakryju genitálie a povytáhnu „andělíčka“, aby mi mohla prohlédnout močový měchýř sonogramem, který měla připraven v ruce.
Požádala mě o kartu a řekla mi, že tam jsou dvě velmi důležitá čísla. První číslo byla kapacita močového měchýře, kapacita, kterou musím mít pro zajištění správného nastavení prostaty, aby radiace nešla jinam. Cílová kapacita mého měchýře byla mezi 300 a 370. To druhé číslo bylo umístění mé nohy na ozařovacím lůžku. Mé číslo pro umístění nohy bylo 60. Tyto dvě míry zajistily mé správné nastavení pro přive-dení paprsku.
Když mi Sara prohlédla močový měchýř, vzala kelímek a nakreslila čáru u jeho horního okraje.
Dala mi kelímek a řekla: „Běžte na toaletu a naplňte kelímek k této čá-ře. Pak moč vylijte, zahoďte kelímek, sejděte do chodby a vejděte do další chodby naproti této místnosti.“
Když jsem splnil její pokyny, vrátil jsem se do chodby a vstoupil do léčebné místnosti. Byla obklopena silnou betonovou stěnou, která byla patrně takto postavena s cílem hlídat rozptyl radiace. Byla také velmi silně osvětlena.
Opatrně jsem kráčel ošetřovnou a viděl jsem Saru nalevo u monitorů s množstvím měřidel. Napravo jsem viděl ozařovač číslo čtyři, přístroj, který mi měl dodávat život zachraňující protonový paprsek. Byl ob-rovský.
Chvíli jsem se na přístroj s protonovými paprsky díval. Byl to velký přístroj, který vypadal, jako by visel vzhůru nohama. Na obou stranách ozařovacího stolu bylo několik zařízení, která jsem později identifiko-val jako rentgenová.
„Prosím, sundejte si druhého ,andělíčka‘, pane Dawley,“ požádala mě Sara.
Sara mě vedla za ruku k ozařovacímu stolu přímo před přístrojem s protonovými paprsky a řekla mi, abych se položil na stůl, zvedl ko-lena a zakryl si genitálie ručníkem.
Sara pak přišla blíž a řekla mi, že mi do konečníku vloží trochu lubri-kantu a pak mi do konečníku vsune balónek a dodala: „Pak balónek naplním vodou a to udrží konečník mimo radiaci, která je nasměrová-na na prostatu. Pošleme protonový paprsek na prostatu z jedné strany, otočíme stůl a pak paprsek pošleme znovu z druhé strany. Nemusíte dělat nic jiného než klidně ležet.“
Sara mi pak dala do ruky velké V z umělé hmoty a řekla, ať ho držím v rukou.

 

Protonový ozařovač číslo čtyři.


Snadno a šikovně mi jemně vetřela lubrikant do konečníku a pak po-malu vsunula balónek. Nebyla to nic hrozného.
Když byl balónek v konečníku, řekla: „Teď ho naplním vodou a vy se budete cítit plný.“
Sara naplnila balónek a hned, jak to řekla, jsem pocítil plnost jako na stolici. Zase jsem se cítil trochu divně, ale ne nijak zvlášť nepříjemně.
Pak šla Sara nastavit nástroj na protonový paprsek a něco vsunula do přední části, odkud, jak jsem později poznal, vychází paprsek. V měděné desce byl vyřezán otvor tvaru mé prostaty a to zajišťovalo, že paprsek ozáří mou prostatu a nic jiného.
Sara pak udělala několik rentgenových snímků. Pak se stůl nastavil na základě souřadnic, značkovačů, vložených do mé prostaty, a posunul se lehce nahoru a na jednu stranu. Sara pak znovu zkontrolovala polo-hu mého těla, aby se ujistila, že jsem ve správné poloze.
Rentgenové snímky se dělaly ke kontrole, zda jsem správně nastaven pro léčbu. V této fázi se právě používaly „kontrastní značky,“ které mi byly předtím vloženy do močového měchýře. Jednou mi Sara ukázala rentgenové snímky „kontrastních značek“. Nejdříve udělala snímek, na kterém se značkovače „kontrastních značek“ ukázaly. Tyto značkova-če použila jako vodítka, podle kterých pak nastavila stůl, abych byl ve správné pozici pro přijetí protonového paprsku do prostaty. Během každé procedury se moje správná pozice pečlivě kontrolovala, aby ra-diace protonové terapie zasáhla rakovinové buňky a neublížila okolní zdravé tkáni.

Značkovače „kontrastních značek“ jsou vidět jako dvě tečky v uzavřené oblasti kolem mé prostaty.


Sara byla báječná. Vysvětlila mi, co se děje, a že čtyři ozařovače sdílejí stejný paprsek. Lékařští fyzici a můj lékař vytvořili léčebný plán, při kterém se jisté množství radiace nasměruje otvorem tvaru mé prostaty přímo do prostaty. „Dám vám vědět, kdy ten paprsek dostanete,“ prohlásila Sara.

 

„Paprsek je připraven“

Sara byla u řídícího centra na jedné straně místnosti, když se ke mně obrátila a řekla to, co je bezpochyby tím nejdůležitějším prohlášením, které je slyšet v protonové terapii: „Paprsek je připraven.“
Když Sara odešla do místnosti obložené olovem, zaznělo výstražné zazvonění. Zaslechl jsem nějaké zasyčení a slabé zachrastění. Pak bylo asi osm vteřin slyšet vyšší zvuk, jak protonový paprsek vstoupil do mé prostaty. A bylo to. Ani to nebolelo.
Asi za dvacet vteřin Sara vstoupila do místnosti a zkontrolovala ovla-dače, aby stůl, na němž jsem ležel, byl nastaven tak, aby protonový paprsek mohl být k prostatě veden z jiného úhlu.

Ležím na ozařovacím stole číslo čtyři a čekám na paprsek.

 

Krátce nato Sara zase řekla: „Paprsek je připraven.“
Když jsem dostal druhou dávku protonové radiace, Sara vstoupila do místnosti a nastavila stůl zpátky do nižší úrovně. Přišla ke mně a vyzvala mně, ať zvednu kolena, a dodala: „A teď vypustím vodu z balónku a vytáhnu ho z vás.“
Cítil jsem, jak se balónek smrsknul, když se z něj vypustila voda. Sara začala pomalu balónek vytahovat. To byl opravdu divný pocit. Ani ne tak nepříjemný, ale bylo zvláštní, že trvá mnohem déle vytáhnout ba-lónek ven než ho vsunout dovnitř. Každopádně to byla úleva, když byl úplně venku.
„A je to, pane Dawley, můžete jít.“

„Byla to legrace?“

S úlevou, že mám první proceduru za sebou, jsem se rychle vracel do šatny. Můj krok se zrychlil, protože jsem se také musel vymočit. Teď tam asi šest mužů čekalo na svou léčbu.
Muži se usmívali a dívali se na mě, jak jsem se rychle blížil k toaletám.
„Byla to legrace?“ zeptal se jeden z mužů a všichni se dobrosrdečně smáli.
„Nemůžu říct, že to byla legrace, ale řeknu vám, že jsem rád, že mám po své první proceduře,“ odpověděl jsem.
„Už nám jich zbývá jen 38,“ odpověděl jeden z nich.
Vymočil jsem se a pocítil úlevu, že už nemám na sedmdesát pět pro-cent plný močový měchýř. Otevřel jsem skříňku a převlékl jsem se. Pak jsem vložil dva „andělíčky“ a ručník do velkého koše. Když jsem vešel do čekárny, stál jsem a poslouchal, co se tam povídá. Muži dbali na to, aby mě zahrnuli do svého rozhovoru, což bylo příjemné. Ten den zde byl jeden z nich naposledy. Podle zvyku přinesl pro každého nějaké sladké pečivo. Stál jsem a jedl sladké pečivo, pěknou velkou koblihu s kousky jablek v cukru. Jeden z mužů, pilot, řekl, že druhý den ráno přinese další koblihy, protože to je jeho poslední den. Bylo to fajn. Už jsem se cítil jako člen té malé neformální skupiny.
Když jsem opouštěl léčebný prostor, šel jsem chodbou vedoucí k dolní čekárně, kde jsem si všiml několika mužů shluklých kolem orientálně vypadajícího gongu pověšeného na řetězech z dřevěného trámu. Něco takového jsem viděl už dřív a divil jsem se, proč to tady je. Zastavil jsem se a pozoroval scénu, která se přede mnou odehrávala. Jeden muž držel paličku, která byla ke gongu přivázaná, díval se na tři muže kolem a prohlásil: „Jak je tady tradicí, tluču do tohoto gongu na zna-mení vítězství nad svou rakovinou.“ Když to prohlásil, uhodil do gon-gu a jeho přátelé zatleskali.
V tu chvíli přišel muž zezadu, a když si všiml, že jsem zde nový, vy-světloval: „To je tady tradice. Když dokončíte léčbu, uhodíte do gongu na znamení svého vítězství nad rakovinou.“
„To je dobré,“ odpověděl jsem.
Když jsem toho rána odcházel, měl jsem ze svého rozhodnutí zvolit si léčbu v protonovém centru dobrý pocit. Každý muž, se kterým jsem toho prvního dne mluvil, říkal o léčbě a zaměstnancích jen to nejlepší. Navíc jsem jasně cítil, že už jsem přijat do skupiny pacientů, jejichž doba léčby se přibližně shoduje s tou mojí, a z toho jsem měl opravdu dobrý pocit.
Vyšel jsem do zaplněné čekárny a viděl, jak Linda sedí dole s několika páry a povídá si s nimi. Když jsem k ní přišel, představila mě lidem, se kterými právě hovořila. Další příjemní lidé, pomyslel jsem si, když jsem se přidal k rozhovoru.
Když jsme se nakonec vraceli domů, řekl jsem Lindě, jak jsem rád, že jsem se pro léčbu protonovým paprskem v centru MD Anderson roz-hodl. Linda souhlasila a řekla, že to cítí stejně.
Večer v posteli jsem pak přemýšlel o tom, jak se začíná tvořit pouto mezi muži procházející léčbou podobně jako mezi muži v bitvě. Pod-statnou část své kariéry jsem totiž strávil v psychologii, kdy jsme se starali o veterány, z nichž mnozí zažili bitvy. A proto mi často na mysl vstupovala podobnost s bitvou. Najednou jsem si uvědomil, že ti z nás, co procházejí léčbu společně, jsou bojovníci v bitvě s rakovinou. Stej-ně jako v bitevním oddílu jsou na sebe vázáni a vzájemně si dodávají sílu, i my v léčbě jsme na sebe vázáni. Byla to okamžitá inspirace, tak-že jsem rozhodl napsat knihu o své zkušenosti léčby s titulem „Proto-noví bojovníci“. Druhý den ráno jsem objednal velký transparent s nápisem „Protonoví bojovníci“ (Proton Warriors) a jakmile dorazil, pověsil jsem ho na stěnu šatny pacientů. Uvidíte ho na řadě fotografií v této knize. Když jsem byl na poslední kontrole, pořád visel na stěně a byl plný podpisů mužů, kteří procházeli protonovou terapií. Pokud půjdete do centra protonové terapie, jděte a podepište se na něj.